Lewe met veelvuldige sklerose

Veelvuldige sklerose: beroep

Baie MS-pasiënte kan jare voortgaan om produktief en sonder gestremdhede te werk, ondanks ongemak. As die baas en die werknemers die toestand openlik hanteer, is daar baie maniere om die werk aan te pas by die veranderde situasie. Veelvuldige sklerose kan egter ook die oefenvermoë in so ‘n mate verminder dat pasiënte hul oorspronklike werk slegs gedeeltelik of nie kan uitoefen nie. Benewens liggaamlike gestremdheid, is konstante moegheid en konsentrasieprobleme baie algemene redes waarom MS-pasiënte voortydig van die werk moet uittree.

Reageer of verberg?

Vir baie mense ontstaan ​​die vraag of die toesighouer selfs moet leer oor die diagnose MS. Daar bestaan ​​nie ‘n kombersantwoord nie. Die klimaat in die werkplek en die kursus van individuele siektes speel ‘n belangrike rol.

In ‘n verstaanbare werksomgewing kan dit aansienlike voordele inhou vir MS-pasiënte as hulle openlik oor hul toestand praat. Die werkslading en die werkplek kan aangepas word by individuele behoeftes. Selfs kollegas kan by die veranderde werksituasie aanpas.

Openheid kan negatiewe gevolge hê as die werkklimaat minder gunstig is – van die uitsluiting van die persoon wat geraak word tot die beëindiging. In ligte gevalle met seldsame MS-terugval, kan dit beter wees om stil te bly oor die siekte. Daar is geen algemene verpligting om te openbaar nie, mits verdere werk nie die pasiënt nóg die ander in gevaar stel nie.

Verligting skep duidelikheid

As die MS-pasiënt besluit het om sy siekte openlik te hanteer, is opleiding nodig. Baie mense is nie bewus daarvan dat die siekte individueel verskil nie en eindig nie noodwendig in ‘n rolstoel nie. Deur kollegas en werkgewers in te lig oor hul persoonlike situasie, kan halwe waarhede en vals inligting vermy word. Dit skep begrip. Daarbenewens kan slegs ‘n ingeligte omgewing diegene wat geraak word regtig ondersteun.

Veelvuldige sklerose: beperkings in die werk

Die algemeenste probleme van MS-pasiënte in die beroepslewe is moegheid en kognitiewe probleme soos swak konsentrasie. Daar is ook ‘n risiko vir gesigstoornisse of ‘n gebrek aan spierbeheer as u masjiene bestuur of agter die stuurwiel. ‘N Dokter moet dan besluit of die pasiënt onder hierdie omstandighede steeds die werk kan doen. As ry nie meer moontlik is nie, word selfs die manier om te werk ‘n probleem vir baie mense.

Benewens episodes van siekte, kan terapieë en kure ook langtermyn-oefeninge vir MS-pasiënte veroorsaak.

Veelvuldige sklerose: aanpassings in die werkplek

Ondanks moontlike beperkings, moet MS-pasiënte nie hul beroep vinnig verlaat nie. In oorleg met die werkgewer kan byvoorbeeld deeltydse werk, addisionele pouses of ‘n nuwe werkveld gereël word. Sommige pasiënte vind ook baat by ‘n laer kamertemperatuur. Toegangsramme vir rolstoele en ‘n kantoor in die omgewing van toilette kan ook in individuele gevalle voordelig wees. As daar geen normale werk op die terrein is nie, kan tuiswerk ‘n alternatief wees, veral omdat dit die behoefte om na werk te reis, uitskakel.

Finansiële verliese

Deeltydse werk en onbevoegdheid vir werk beteken beduidende finansiële verliese vir baie pasiënte. Onder sekere voorwaardes verleen die Federale Diensagentskap subsidies. Die geld word nie noodwendig aan die kaart van ‘n erg gestremde persoon gekoppel nie.

beëindiging

Die diagnose “MS” is nie ‘n voldoende rede vir ontslag nie, omdat die siekte nie noodwendig tot ‘n algemene arbeidsongeskiktheid lei nie. As die betrokke werknemer nie toestemming gee tot ‘n mediese ondersoek nie, kan die werkgewer, in geval van beëindiging, op die mediese voorspelling staatmaak of die vorige afwesigheid van die werk gebruik. As daar ‘n ernstige ongeskiktheid is (graad 50 van ongeskiktheid), is daar ‘n spesiale ontslagbeskerming. Dit beteken onder meer dat ‘n beëindiging slegs met die toestemming van die Integrasiekantoor gedoen kan word.

aansoek

As MS-pasiënte na ‘n beëindiging op soek is na werk, ontstaan ​​die vraag weer: moet die siekte geopenbaar word of nie? Uiteraard het ondernemings ‘n wettige belang om te leer oor die chroniese lyding van hul werknemers.

Aan die ander kant word algemene gesondheidskwessies nie in aansoekprosedures toegelaat nie – dit kan ‘n leuen wees. In sekere gevalle moet die kandidaat egter oop wees. As hy nie die nuwe pos ten volle kan bekostig nie, moet hy dit meld – anders dreig die herroeping van die kontrak in die hof. Dieselfde geld vir ‘n bevestigde ernstige ongeskiktheid en as die siekte nie die datum waarop die aanvang van die werk kan begin nie.

Goeie werk, slegte werk

Die Duitse Multiple Sclerosis Society (DMSG) gee wenke oor watter beroepe geskik is vir mense met MS en watter minder. Vrywilligerswerk (byvoorbeeld in ‘n selfhelpgroep) of kunsberoepe is feitlik geen probleem nie. Werksgeleenthede met ‘n hoë spanningsfaktor en nag- of dubbelskofte word as minder geskik beskou. Selfs met voertuie en groot masjiene is dit nie altyd moontlik nie.

‘N Ander spesiale geval is die verbeamtung. Die voorvereiste vir ‘n lewenslange afspraak is ‘n “dubbele diens” wat deur die mediese beampte gesertifiseer is (nou en met ‘n groot waarskynlikheid totdat u pensioenleeftyd bereik) – en dit is gewoonlik nie beskikbaar vir MS-pasiënte nie. Die situasie is anders vir aansoekers met ernstige gestremdhede: ten minste vir ‘n periode van vyf tot tien jaar is ‘n werk in beginsel moontlik.

MS-pasiënte moet in elk geval met ‘n (spesialis) dokter konsulteer voordat hulle ‘n nuwe pos kies. Met ‘n skriftelike mediese assessering kan lyers ook hul (bestaande) vaardighede beter in die aansoekproses voorstel.

Veelvuldige sklerose: reis

Mense met veelvuldige sklerose hoef nie sonder reis te gaan nie. Maar dit is belangrik dat die reis nie meer spanning as rus bring nie. Omdat sommige dinge uitmergelend is met MS as wat vooraf verwag is. Dit geld vir ‘n paar uur se taalkursus per dag of vir uitgebreide stadstoere.

Beskerming teen terugval

Mense met MS moet mooi nadink oor die bestemming en die reis sorgvuldig voorberei. Uiterste klimaatstoestande en fisieke spanning moet vermy word.

klimaat: Tydens stresvolle staptogte of klimroetes, reis na tropiese gebiede of in die midde-somer in Suid-Europa, sou MS-pasiënte dit nie moet doen nie. ‘N Sulker, warm klimaat kan die tipiese simptome van veelvuldige sklerose (soos moegheid en moegheid) verhoog. Boonop kan hitte en fisieke inspanning ‘n hupstoot gee. MS-pasiënte moet dus gereeld afkoel, veral in die warm middagure in die skaduwee en te veel inspanning vermy.

inentings: In sommige gevalle kan inentings nodig wees voordat u reis. Oor die algemeen is dit moontlik in MS-inentings met dooie entstowwe (bevat doodgemaakte patogene) of toksoïede (bevat slegs die gifstowwe van die patogene, maar geen patogene self nie). Dit sluit inentings teen tetanus, difterie, griep, hepatitis A en B, meningokokke en hondsdolheid in.

Aangesien inentingsaanbevelings vinnig kan verander, moet reisliefhebbende MS-pasiënte vroegtydig advies by ‘n entstofarts of inentingsentrum inwin.

In die algemeen is inentings belangrik om sekere siektes te voorkom – nie net met vakansie nie. Pasiënte met MS moet hulle gereeld sowel as gesonde mense verfris. As dit die beste tyd is (in terme van terugval en immuunonderdrukkende middels), sal pasiënte hul dokter kontak.

infeksies: ‘N Druk kan ook veroorsaak word deur infeksies soos griepinfeksie (verkoue). As u op reis is, kan u vinnig verkoue kry, soos in kamers met lugversorging of as u verras word deur ‘n stortbui. Reënbeskerming en warm klere is dus by die bagasie ingesluit.

Behandeling van ‘n stoot

Reis MS word op dieselfde manier as tuis behandel: met ‘n hoë dosis kortisoon (kortisoonpulsterapie). Hierdie stroomterapie kan op buitepasiëntbasis uitgevoer word deur MS-pasiënte wat terugvalle gehad het en goed verdra word deur kortisoonterapie.

As ‘n dosis egter eers met ‘n hoë-dosis kortisoon behandel word, beveel die meeste dokters behandeling by pasiënte aan. Die hoë dosis kortisoon kan (selde) lei tot ernstige newe-effekte. Daarbenewens neem die meeste van die fisieke prestasies af, en baie pasiënte voel moeg en moeg tydens die behandeling.

In die meeste Europese lande en die VSA is daar genoeg bekwame mediese kundiges wat vertroud is met die behandeling van MS. Slegs in spesiale gevalle is dit sinvol om kortisontablette in te pak, byvoorbeeld, as daar nie ‘n dokter in die vakansieland is nie, of as die higiëniese toestande swak is. Pasiënte moet dit neem na oorleg met hul dokter.

Gaan voort met langtermynterapie

Langtermynterapie (basiese terapie) moet nie met vakansie onderbreek word nie. Baie MS-pasiënte spuit self die nodige medikasie in en tuis is dit maklik om aandag te gee aan die higiëne wat benodig word vir bespuiting. Met vakansie kan dit moeiliker wees, byvoorbeeld op die kampterrein. Spuite, kanules, medisyne, doppe en ontsmettingsmiddels moet tuis van MS-pasiënte geneem word. Sodat daar geen probleme is nie (byvoorbeeld op die lughawe), moet u ‘n sertifikaat wat deur die neuroloog uitgereik is voordat u vertrek, dat die medikasie dringend benodig word. Die dokument moet die beste in verskillende tale geskryf word.

Baie medisynevervaardigers bied ‘n voorbereide doeaneverklaring aan. Dit moet slegs deur die dokter onderteken en gestempel word. U kan dus medisyne, kanules en spuite op die vliegtuig neem. In geen geval mag ‘n mens die medisyne met die bagasie prysgee nie – dit kan in die vrieskas vries en sodoende ondoeltreffend word. Die immunomodulerende middels moet nie te warm of te koud geberg word nie. Daar is spesiale koelsakke, maar in die hotel is dit ook die kroeg of yskas.

Simptome onder beheer

Baie MS-pasiënte is vinnig uitgeput en moeg. Daarom moet daar bewustelik genoeg pouses in die daaglikse program geskeduleer word. Hoë temperature en fisieke inspanning kan moegheid verhoog of ‘n hupstoot gee. ‘N Verfrissende duik in die see, ‘n stort of ‘n koelvest sorg vir verkoeling.

Vir mans met blaasafwyking is ‘n urinaal met die bene sakke nuttig op langafstandvlugte. Vir vroue is geskikte deposito’s. Op die webwerf www.cbf-da.de (Club Disabled en hul vriende) vind MS-pasiënte die brosjure “The Locus” met ‘n lys van meer as 12.000 toiletgeriewe in Duitsland en in ander Europese lande. Hierdie klub het ook die Euro-WC-sleutel om meer toilette vir gestremdes regoor Europa oop te maak.

Algemene reiswenke

MS-pasiënte met verlamming hou ‘n spesifieke risiko vir een trombose, Op langer reise per motor, vliegtuig of trein help gereelde oefening om bloedklonte te voorkom. Bloedverdunner heparien-inspuitings het dieselfde doel. MS-pasiënte moet met hul dokter praat.

aan boord vliegtuig Daar is dikwels lae humiditeit, daarom moet u genoeg drink – verkieslik water of ander nie-alkoholiese drankies. Kenners beveel 200 milliliter vloeistof per uur vlug aan.

Privaat rolstoele word saam met die ander tasse agtergelaat. Die lugdiens bied ‘n rolstoel aan die passasier. Treinreisigers kan die telefoonnommer 0180 6 512 512 bel Mobiliteitsdiens van die spoorlyn bel en registreer u rit. Die werknemers help ter plaatse wanneer hulle in, uit en uit gaan.

diarree is ‘n algemene reissiekte. Die betrokke persoon verloor baie water, die medikasie is moontlik nie goed ontvang nie. Om diarree te voorkom, help die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO): “Kook dit, kook dit, skil dit of vergeet dit.” (“Kook dit, bak dit, skil dit of vergeet dit”). Alles wat nie met die hand gekook of geskil is nie, moet nie onder onhigiëniese toestande verteer word nie. Dit is ook beter om op vars slaai en kraanwater te klaarkom. As ‘die wraak van Montezuma’ aangebreek het, sal ‘n elektrolietoplossing met suiker, sout en water of ‘n gereed-vir-gebruik oplossing help.

Bloedige diarree kan ‘n antibiotikum benodig. MS-pasiënte moet die dokter in kennis stel voordat hulle op reis is, en ‘n geskikte preparaat kan voorgeskryf word. Die dokter verduidelik in watter gevalle u dit moet gebruik.

Veelvuldige sklerose: sport

MS-pasiënte word lank aangeraai teen sport en fisieke aktiwiteit. Vandag is dit egter bekend dat oefening en oefening geen negatiewe uitwerking op MS het nie, maar selfs tipiese newe-effekte van die toestand positief kan beïnvloed, soos verminderde mobiliteit, swakhede in krag, uithouvermoë en asemhaling, en depressie.

Sommige MS-pasiënte hou egter nie daarvan om sport te doen nie, omdat hulle dan meer aan emosionele afwykings ly. ‘N Ondersoek wys egter dat hierdie emosionele afwykings binne ongeveer 30 minute by die meeste pasiënte normaliseer.

Krag- en uithouvermoë-opleiding

Voordat MS-pasiënte hul sportskoene vasmaak, moet hulle ‘n sportdokter laat ondersoek. Hy adviseer hulle watter sport (sterkte- en / of uithouvermoë-oefening) in watter oefenintensiteit in die individu die beste is. Benewens persoonlike voorkeure of afkeure teen sekere sportsoorte in die skepping van die sportprogram, is daar veral beperkings (soos verlamming) en die individuele vermoë om ‘n rol te verrig. Sommige pasiënte voel so goed dat hulle gaan draf, fietsry of ski. Ander verkies minder strawwe sportsoorte soos stap of stap.

Behoorlike maatstaf

Mense met veelvuldige sklerose moenie te veel verwag nie en hou altyd hul eie prestasiegrense in gedagte. Dit verhoed dat die sport meer skade as goed doen.

Hoëprestasiesport lei tot ‘n uiterste geestelike en fisieke spanning en kan moontlik die klagtes vererger. As gevolg van fisiese spanning (veral by hoë temperature en hoë humiditeit), kan die liggaamstemperatuur aansienlik styg. By sommige pasiënte met MS word die simptome deur die hitte vererger. Dit is belangrik om betyds af te koel of slegs saans aktief te wees.

Veelvuldige sklerose: swangerskap

Tot die vyftigerjare het dokters vroue met swangerskapsklerose (MS) vanaf die swangerskap aangeraai, uit vrees dat dit die siekte kan vererger. Intussen is dit bekend dat swangerskap ‘n klein negatiewe uitwerking op die siekte en die simptome het. Dit kan selfs ‘n gunstige uitwerking op die verloop van die siekte hê: die terugval tempo daal deurlopend tydens swangerskap (met tot 80 persent in die laaste derde).

In die eerste maande na geboorte, aan die ander kant, neem die terugvalpersentasie toe. Later keer die frekwensie van herhaling gewoonlik terug na die vlak van swangerskap. In die algemeen lyk dit asof die langtermynverloop van MS nie verander nie as gevolg van swangerskap.

MS: Geen gevaar vir die ongebore kind nie

Dit wil voorkom asof swangerskap en geboorte nie veel beïnvloed word deur veelvuldige sklerose nie. Daar is geen bewyse van verhoogde misvormingstempo of ander veranderinge in die kind nie (soos verminderde geboortegewig). As veelvuldige sklerose egter gelei het tot aanhoudende simptome soos paraplegie voor swangerskap, kan dit die swangerskap en bevalling beïnvloed.

Medisyne tydens swangerskap

Sommige medisyne met MS kan die ongebore baba benadeel en moet daarom nie tydens swangerskap geneem word nie, of slegs onder beperkte toestande geneem word nie. Die volgende lys gee ‘n oorsig:

• Interferone: Dit kan tydens swangerskap gebruik word na die oorweging van ‘n risiko-voordeel deur die behandelende dokter. Gewoonlik word hulle egter gestaak sodra vroue die begeerte om kinders te hê of ‘n swangerskap opspoor, uit die weg geruim word.
• Glatirameracetaat (GLAT): GLAT moet nie tydens swangerskap gebruik word nie. Deurlopende terapie word egter gewoonlik eers gestaak slegs as ‘n swangerskap voorkom.
• Natalizumab: Die aktiewe stof moet nie tydens swangerskap gegee word nie, tensy die vrou se kliniese toestand dit benodig.
• Fingolimod: Vroue moenie tydens swangerskap swanger raak nie. As daar nog ‘n swangerskap is, moet die middel gestaak word.
• Mitoxantrone: Kenners beveel aan om die medikasie minstens ses maande voor ‘n beplande swangerskap te stop. Dit geld ook manlike MS-pasiënte wat kinders wil hê.
• Azathioprine: Die aktiewe stof moet nie tydens swangerskap gebruik word nie. Vroue en mans moet nie tot ses maande na die neem van ‘n kind ‘n kind baar nie.

Geboorte en laktasie

Die geboorte is soortgelyk by vroue met MS as by gesonde vroue. Niks spesiaals hoef hier oorweeg te word nie. Slegs vroue met uitgesproke sensoriese afwykings of verlamming van die bene moet veral goed in die laat swangerskap waargeneem word. Byvoorbeeld, hulle sal waarskynlik nie die begin van arbeid sien nie.

Of ‘n moeder met MS haar baba kan borsvoed, hang af van die individuele geval. Sommige vroue borsvoed soveel dat hulle verkies om ‘n flessie te gee. Ander neem immuunmodulerende medikasie wat nie geborsvoed kan word nie. Die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO) beveel in beginsel aan dat vroue met MS, indien moontlik, hul kind ongeveer vier tot ses maande moet borsvoed en dan weer met MS-behandeling moet begin.

MS: erfenisrisiko

Kinders van MS het ‘n groter risiko vir veelvuldige sklerose as kinders van gesonde ouers. Die risiko-verhoging is egter laag: met ‘n waarskynlikheid van 95 persent is kinders siek van pasiënte nie ook by veelvuldige sklerose. Terloops, die effens verhoogde risiko vir siekte geld veral vir dogters.